“啊——”

今年2歲半的浩浩，正在老師的引導下，嘗試發聲。

“紫色在哪里？小汽車是哪一個？”

今年5歲的小姑娘歡歡，正在九宮格上進行認知訓練。

“把籃球扔給老師。”

今年3歲的軒軒，正在以運籃球的運動方式鍛煉平衡感。

位于桃浦路769號4樓的普陀區展翼兒童培智服務中心（以下簡稱“展翼中心）里，有著一群特殊的孩子，他們年齡都在2-16周歲之間，有的患有自閉癥、有的患有智力障礙、或患有輕度腦癱、或患有唐氏綜合征……如今，他們都在這里接受康復訓練和生活指導，最多的已經堅持了近4年。

記者走近這家特殊的民間組織，是因為聽聞它最近正遭遇著困境——

局促而溫馨的空間

探訪展翼中心真不容易，在附近兜兜轉轉好幾圈，如果不是看到4樓外墻上“展翼兒童培智服務中心”幾個字，很難想到，這棟商住兩用的舊樓里竟然開著一家特教康復機構。

通過舊電梯上了4樓，推開展翼中心的門，狹長的通道后，左邊是堆滿教學書本和錦旗的教師辦公室，右邊是一間間很小的教室和一對一語言治療室以及幼小暑假銜接班。狹窄走廊的盡頭，還有音樂室、舞蹈室和一間用作感統訓練的大運動室。

550平方米的空間被劃分成7間教室。看得出，這里空間緊張，幾乎每一個角落都派上了用場，被安排得滿滿當當。盡管設施陳舊，但空氣中依然有一種溫馨和安寧。

過了下午3時，許多家長在教室外等著接孩子，有的面露倦容、甚至愁容滿面，反倒是孩子們和穿著鮮綠色制服的老師們，一直笑容燦爛。

還有一個人，默默穿梭在各個教室之間、臉上時時刻刻掛著笑容，她就是這個社會組織創始人孔凡鳳。她自豪地說:“你看這些孩子都特別漂亮、特別乖巧吧？其實他們都有些發育障礙，他們當初來的時候，很多都不會發聲、不會講話、不會認字、不會交流，現在都開始明顯好轉，甚至有了生活自理能力……”

自閉癥媽媽的艱難轉型

發生在這里的變化和故事，有很多很多，讓我們從孔凡鳳的經歷說起。

今年45歲的孔凡鳳，自己也是一名自閉癥孩子的母親。她是安徽人，原先是上海一家世界500強企業擔任行政管理人員，十幾年前，她在上海結婚生子，家庭生活幸福。

沒想到，當孩子長到一歲時，所有的幸福快樂似乎一夜之間被打碎：孔凡鳳便隱隱感到兒子總有哪兒不太對勁，起先她以為是因為工作忙、疏于教養孩子，孩子不開口說話、也不與人作眼神交流，一家人鼓起勇氣帶孩子到醫院檢查，幾經周折、反復確診后，上海精神衛生中心對孩子作出“輕-中度自閉癥”的診斷結果，醫生告訴她，孩子未來的生活恐怕無法自理。對于孔凡鳳來說，一瞬間有如人生中的暗時刻降臨：“這種感受，就像在法院拿到一紙終審判決書，我覺得我孩子的一生就這樣完了。”

那是孔凡鳳處于人生最低谷的日子，每月兩三萬元的治療費用，很快花完了家中所有積蓄，能想到的辦法似乎也已經用盡。開頭的2年里，她的頭發一下子全白了。為了孩子的治療，她四處求醫，走了不少彎路，后來才漸漸認識到，只有正確、規范的治療和持之以恒的康復訓練，才能緩解孩子的情況。

孔凡鳳辭去在世界500強企業的管理層工作，索性自己辦起康復訓練中心。她給這家中心“展翼”，希望這里的孩子將來能展翅飛翔。

在家長圈內漸漸出名

2012年，上海展翼兒童培智服務中心成立。孔凡鳳從華東師大、南京特殊學院等招募了近20名專業老師擔任康復治療師，為孩子們開展感覺統合、驚喜動作、語言、認知等基礎康復訓練課程。同時，中心還跟上海市精神衛生中心合作，杜亞松等專家會定期來學校進行專業指導。

遇到的第一個最大的難題，是去哪里尋找合適的場地。孔凡鳳跑斷了腿，有的商務樓要價太高，他們根本無法承擔，有的設施老舊一些樓，租金不貴，但業主和鄰居都不接受他們，擔心這樣的教學中心會擾民。經過漫長的尋找，他們終于定址在桃浦路這幢老樓。

盡管如今的地方不太好找，但中心還是很快變得越來越有名，它們的康復訓練方式在自閉癥家庭圈子里口口相傳，許多家長慕名把孩子送到這里。

孔凡鳳說，自閉癥孩子的癥狀各不相同，有社交障礙、智能障礙、還有感覺統合失調，因此康復治療必須由老師根據每個患者小朋友不同的癥狀，制訂出不同的康復方案，并一對一進行訓練。

病孩的訓練是一個長期過程。展翼中心以較低的收費和專業的指導，讓社區里那些特殊孩子擁有固定去處，能獲得相對穩定、系統的訓練。這些年，展翼中心在政府及社會各界愛心人士的幫助下，漸漸安裝了空調、擴充了感統訓練室、新建了兒童衛生間，并配備了全面裝置監控攝像，可以讓家長實時觀察孩子們的點滴進步。

中心研究開設了許多特色課程。比如，“VR-ASD自閉癥虛擬現實培訓法”就是上海交通大學程廣海教授團隊和上海精神衛生中心杜亞松教授團隊夜以繼日研究實驗的成果。自閉癥孩子在交流上的局限影響了他們對周圍環境、事物和人群的認知與融入，他們往往會感到莫名恐懼與排斥，他們幾乎無法參加集體活動、閱讀復雜書籍和自主搭乘交通工具等等，但VR虛擬現實技術沉浸性、交互性和想象性的特點恰恰有針對性地提高了星星寶寶的的專注力。專家說:“自閉癥對于人而言，恰如瓶頸之于瓶子，外界的刺激和信息難以進入，內心的反饋和表現不易出來，VR技術針對性的給子孩子們相應訓練，強化正向行為，以弱化負向行為。VR-ASD技術通過‘接受-測試-訓練-融合’四步流程實現自閉癥孩子‘能力-技巧-意愿-準則”四級心理發育改善。

幾乎不說話的孩子獲得重生

孩子們在這里變化很大。許多孩子剛開始都不會自己進餐，需要老師或父母手把手地喂，漸漸地，他們學會了自己吃飯；一些孩子無法完整地參與游戲，慢慢地，他們可以和同伴展開互動；有的小朋友非常沒有安全感，沒有父母的懷抱甚至無法入睡，而幾個月后他們可以安靜地按時入睡；剛開始學繪畫時，孩子們的畫筆被扔得到處都是，畫紙也都撕碎了，但逐漸地，大家開始興趣盎然地繪畫涂色……

7歲的璐璐剛到中心時，無法拍球，只能辨識1、2、3這幾個數字，也完全不會書寫。如今她的感統指令服從性較高，可以右手拍球100下，手臂力量明顯改善，還可以認知并書寫數字110，也可以在提示下說出數字的前后關系。

5歲的汐汐剛來時不愿意與小朋友接觸，對陌生人都比較排斥，特別依賴媽媽，情緒很差。目前通過認知訓練，小朋友可以和陌生人相處，并有短暫的一個互動，看不見媽媽的情況下也不會有情緒。

3歲的明軒嚴重腦癱，來中心之前只會叫媽媽，目前通過語言訓練，會叫爸爸、爺爺、奶奶等。

3歲的宇軒剛來的時候幾乎無語言，目前通過4個月的語言訓練，能配合老師模仿讀卡片，學會簡單的日常交流。

家長寫來的一封封感謝信，都被這里的老師們視若珍寶。Tony家長寫道：孩子在展翼來中心的訓練以感統訓練為基礎，配合認知和精細課。三個月來，孩子性格活潑很多，每天唱唱跳跳很開心，見到生人喜歡主動打招呼，喜歡參與集體活動和同齡人的活動，雖然能力有限，但社交欲望變強烈了。最薄弱的精細動作環節也提升迅速，以前手部軟弱無力的Tony，從開始不會穿珠子到可以穿很小的珠子，從拿筆都拿不好到涂色、連線、寫字、彈鋼琴、用筷子……點滴進步背后都是老師們的艱辛付出。

妮妮家長寫道：通過在展翼中心一年多的精細訓練，讓我深刻地意識到，精細運動的發展與孩子的智力發育有著密切關系，認知理解的進步與精細密不可分。對于運動神經受損的腦癱兒來說，專業口肌訓練十分困難，老師們花了5個月時間終于讓她學會用吸管喝水，高強度的構音訓練成功地讓妮妮把原先退步的發音一一拾起來，并延伸了很多常用的日常生活用語。特殊兒童的點滴進步，除了堅持不懈的康復治療外，最關鍵的是我們家長找對機構選對老師……

再一次為租房焦慮

創辦至今，展翼中心已為700多名孩子提供了專業康復訓練，受益人群4000多人次，目前被正式被納為殘聯定點機構。

最近孔凡鳳又遇到一個大問題。房子因消防安全需整改，新房源無著落。

原來，今年6月，她接到了消防部門發來的責令整改通知，中心目前的房子沒有獨立安全通道，必須新辟；重新裝修要按照防火要求重新裝修；此外特教機構不能夠在三樓以上辦學。更關鍵的是，房屋業主要收回這里的房子進行大整修，房期即將到期。

孔凡鳳不得不開始馬上尋找新的房源，焦慮的原因是，特教康復具有一定的特殊性，一旦孩子中斷康復，將會大大影響康復進度，甚至會出現倒退的情況。因此她一刻也不敢拖沓，每天都在四處奔走，顧不上吃飯、顧不上休息，期間找了8家中介，先后看房不下50次。為了盡快解決房源，她每天冒著30多度的高溫，騎著電瓶車走街串巷，只是為了有更多的機會能看到租房信息。

找房子這么難？其實并不是沒有房源，而是絕大部分房東擔心影響到環境，拒絕接受特教機構的租賃。“我本來看上一個房子，覺得地理位置、交通、面積各方面都不錯，剛開始溝通都挺好，但后面知道展翼中心的性質之后，就直接表明態度，不愿意租給這些殘疾孩子。”

這幾天孔凡鳳還在奔走：她希望中心的選址還是要在普陀區內，最好是真如鎮街道區域范圍內，讓孩子們就學方便，交通便捷。同時她也希望長期租用一處不太貴的場地，不增加這些特殊家庭的負擔。

除此之外，她還有些遠慮：這些孩子大了以后何去何從。孔凡鳳說，目前，許多機構接受孩子的年齡是2～8周歲，但是進入青春期的孩子，同樣需要康復幫助，“希望能成立一個機構，把大齡自閉癥孩子組織起來、照顧起來，在為他們進行康復訓練的同時開展一些職前培訓。”孔凡鳳作為特殊孩子媽媽的尋夢之路，艱難但依然充滿陽光。