也許你并不知道，世界上有這樣一群孩子，巧克力、蛋糕、奶糖之類甜食，對他們來說可望而不可即，甚至可能是致命的。因為他們的身體沒有處理血糖的能力，他們每天都要在自己手指上、大腿上扎針數十次，用來補充胰島素，如果不這樣做，就有可能昏迷或者遭遇更加嚴重的后果。更加糟糕的是，他們中還有些人來自貧困家庭，除了承受病痛外，還必須面對日復一日年復一年的治療費用。

這群兒童糖尿病小患者，被善意地稱為“糖寶”。記者從剛成立不久的中國出生缺陷干預救助基金會“糖尿病干預救助專項基金”獲悉，孩子們所患的糖尿病，和老年糖尿病完全不同。“糖寶”們體內不會分泌胰島素，而胰島素是人體內唯一能夠降低血糖、控制血糖平衡的激素，他們需要終生依靠胰島素注射這種方式，才能把血糖控制到正常范圍。

這個全國首創的專項基金，旨在幫助更多18歲以下糖尿病患者優先得到及時有效的治療，特別是貧困地區的1型糖尿兒童和青少年家庭。幫助他們減輕經濟負擔，提高生活質量，增強治療疾病的信心。專業人士希望讓人們知道：只要在醫生指導下，通過飲食運動和藥物，把血糖控制好，“糖寶”完全可以和正常孩子一樣成長，甚至成為世界杯法國隊球星納喬那樣的專業運動員。整個社會，都應該去認識這個特殊群體。

出生13天起，每天手指扎5次針

通過這個專項基金，記者聽到許多“糖寶”的故事。

9歲的女孩朵朵是個快樂的小精靈，疾病似乎跟她沒有任何關系。她剛出生13天時，就被戴上了糖尿病的帽子。從此以后，她至少每天要扎手指5次來測量血糖，三四歲時還不明白血糖儀上的數字意味著什么，但她知道數字低的時候，她就可以吃一根愛吃的胡蘿卜，數字高的時候，就要馬上扎針補充胰島素，并且出門運動。對于從小伴隨的“扎手指”這件事，朵朵已經習以為常，不覺得疼痛，但每周在肚子上換植入式針管時，她還是會撕心裂肺的哭鬧。盡管很疼痛，但針管連著的胰島素泵，可以隨時監控她的身體狀況，她的父母常常是一邊流淚一邊按住她的雙手給她換針。而朵朵媽媽作為“糖寶”家長，九年如一日每天半夜1:30都會起身，在孩子手上再扎一針，監測隨時可能出現的血糖的突變。

朵朵不能像其他孩子一樣隨便吃零食，但父母還是會盡量滿足她的需求。有一次晚上出門散步，她突然很想吃一支冰激凌，父母就會帶著她故意走到很遠的冰激淋店，吃完以后再步行一小時回家。盡管孩子走得很累，但父母堅持不抱她，想讓她通過運動降低血糖，維持身體機能平衡。對于朵朵來說，吃一支最尋常不過的冰激凌，不但要冒風險，還要花上兩小時行走的代價，但對于他們全家人來說，這已經是讓孩子快樂幸福又有尊嚴地活著的最佳方式。

朵朵的成長歷程中還有許多意想不到的困難。幾年之前，家里為她報名的幼兒園沒有正式錄取她，只是讓她“試讀”，她的家庭經過種種努力才讓她順利上了小學。如今，樂觀能干的朵朵，每天依然隨身帶著酒精消毒片、血糖儀、胰島素針等“維持生命的重要物品”，她幾乎已經可以獨立控制血糖。

朵朵媽媽說：“我曾經像做夢一樣，想不通孩子為什么會生病，也陷入自我懷疑，覺得是自己把病痛帶給她。但現在發現，孩子遠比我想象得強大，應該要學會放手……”如今她堅信，自己的“糖寶”會有一個很好的人生。

如果說一生與疾病共處的“糖寶”很不易，那他們的家人或許承受得更多。“糖寶”元元媽媽有多年的海外生活經驗，她積極尋求海外治療經驗，從國際學校對“糖寶”更加人性更加友好的教育方式中吸取經驗，并到處奔走與分享，為社會各界提供經驗參考。

云云媽媽是一名老師，她在女兒9歲確診后的一年多時間里，讓自己成為使用胰島素的專家，她通過不斷制作表格、畫血糖曲線圖，尋找孩子吃不同食物后的血糖變化，并找出胰島素注射量和運動配合量，她把經驗分享給其他“糖寶”家庭，在她看來，只要細心呵護，“糖寶”也可以和其他孩子一樣吃得好、睡得好、成長有道。

為了給孩子們帶去生活勇氣，專項基金工作人員找到一些大“糖寶”，把他們的故事講給小”糖寶”們聽。“糖寶”婷婷有20多年得糖史，如今擁有幸福的家庭、還生了兩個孩子。她小時候不能像其他孩子一樣到處外出玩耍、隨便吃好吃的東西，但她通過大量閱讀豐富自己的內心、讓她的生活充滿色彩，婷婷向所有人證明了一件事：“疾病不會是幸福路上搬不掉的大石頭，只要你愿意，就可以幸福。”

30歲的Harry，溫和親切，臉上總掛著笑容，他也很愿意與小“糖寶”們分享自己的人生經歷。從小在上海弄堂里長大的他，雖然得了1型糖尿病，但他依然有一個快樂的童年，偷吃過蛋糕、巧克力，和朋友一起瘋玩，童年的記憶里也有甜甜的點心的陪伴……

每年10%以上增速，“糖寶”等待社會重新認識

“糖寶”們的故事，讓我們開始對1型糖尿病有一些直觀了解。據專項基金主要負責人、海軍軍醫大學長征醫院器官移植科殷浩教授介紹，這是一種由于胰島β細胞破壞而導致胰島素缺乏、具有酮癥傾向的糖尿病。目前認為病因是在遺傳易感性的基礎上,外界環境因素——可能包括病毒感染而引發的機體自身免疫功能紊亂，這種紊亂導致胰島β細胞的損傷和破壞,胰島素分泌不足,引發1型糖尿病。也就是說，1型糖尿病目前發病原因還不能確定，自身免疫系統缺陷、遺傳因素、病毒感染都可能是誘因。正是因為這樣，很多家長并不會察覺孩子患上這種病，直到孩子發生酮癥酸中毒后才送醫，致使有些重癥患兒隨時面臨死亡威脅。

更可怕的是，有一項調查顯示，僅我國從出生幾個月幼兒到十幾歲的兒童青少年，1型糖尿病的發病率正在不斷上升，小患者每年以10%以上的速度快速增長，已逐漸成為主流的兒童高危疾病。而社會上對兒童糖尿病缺乏足夠認識，“糖寶”們的成長過程無法像白血病、自閉癥等患兒那樣獲得社會關注，甚至無法獲得基本的保險保障及教育資源。

正是因為這樣，專項基金的設立刻不容緩，由中國出生缺陷干預救助基金會倡導，海軍軍醫大學長征醫院發起，并聯合復旦大學附屬兒科醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、上海交通大學附屬兒童醫院和著名表演藝術家牛犇共同組成。首批捐助近千萬元善款及物資的愛心單位，有拉夏貝爾服飾股份有限公司、深圳萬勝實業有限公司、上海市建國社會公益基金會、上海市弈慧公益基金會等。

殷浩說，面對兒童糖尿病這個長期的醫療重大挑戰，基金會發起了創新的糖尿病援助項目，目的是讓全社會重新認識“糖寶”，用社會資源去扶持、去資助這些勇于直視病情并終生抗爭的糖尿病兒童們。同時基金也在科研及科普方面做更多的探索，研發最先進的治療手段，并讓更多的醫生、家長面對突發的疾病能夠及時知曉、及時控制，更好地拯救患兒生命。

所有18歲以下患者，將全部納入資助

?基金發起人之一的牛犇老師、主要管理者殷浩教授和志愿者團隊合影

未來專項基金的資助對象，將包括所有1型糖尿病患者，資金將優先用于資助18歲以下、特別是貧困地區的1型糖尿病兒童和青少年及家庭。專項基金成立后，將為每個新確診兒童糖尿病家庭在第一時間建立起科學的血糖管理計劃；幫助那些急需救助的貧困家庭，提供最基本的糖尿病治療保障；還將通過志愿者及社會的力量發起家庭結對、推選控糖小標兵、舉辦慢跑等活動，積極面向全社會進行科普宣傳，提高大眾對1型糖尿病的認知。

“希望小包計劃”，將為每個家庭贈送一份禮物，里面包括一本控糖知識手冊、一個胰島素冷藏盒、一盒葡萄糖片、一個食物秤以及一件小玩具。希望通過暖心包的發放，給予患兒家庭所需的信息與支持，幫助他們擺脫初確診時的驚恐與無助，并積極接受正確治療、坦然接受與適應糖尿病的日常生活。“糖寶”們可以在確診病情的3個月內申請，申請渠道包括指定合作大型兒童醫院、專項基金網站和公眾號，申請審核通過后，將以郵寄的形式將求助包發送給患兒家庭。

“貧困家庭救助計劃”，申請救助的患兒需同時滿足下列條件——臨床診斷患有1型糖尿病，年齡18周歲或以下；家庭經濟困難，能提供低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明材料復印件，或在城鄉(鎮) 、街道辦事處或以上行政機構出具的家庭經濟困難情況證明。對于通過審批的申請者，首次獲批的資助物資會由專項基金工作人員當面發放。首次發放的物資除了一個希望小包之外，還有一套愛心童裝，一個帶傳輸功能的血糖儀以及一個月量試紙。在資助周期內， 當血糖儀信息傳輸顯示試紙即將用完時，工作人員會以郵寄方式將試紙寄到申請人家中。另外，每半年提供一次免費接駁車來往于定向幫助的貧困患者家與合作醫院。 每年末或資助周期末還會發放愛心食物和愛心服飾等等。

“家庭互助計劃”，主要針對新診斷出1型糖尿病、內心正在遭遇困惑和煎熬的家庭，將搭建一個家庭互助平臺，將鼓勵“糖寶”家庭加入病友社區，通過構建紐帶，讓這些家庭聽到同是糖尿病患者的心聲并與他們分享經驗。通過合作醫院招募有控糖經驗的糖尿病患者家庭作為基金志愿者，新診斷的患者家庭則可以在線提交家庭結對申請，最后由專項基金工作人員根據家庭情況及需求篩選，匹配結對家庭。

此外，還有一個“專項資助計劃”，將由專項基金聯合愛心企業，不定期開展專項資助活動，關注“糖寶”健康成長，提高社會對兒童糖尿病的關注。